Avevo solo un forte Desiderio: cercare miei simili
Condividere e conoscere storie, esperienze, paure e lezioni è una delle cose più importanti quando si tratta di affrontare la vita con il diabete. Ecco una delle storie che vi piacerà leggere.
Raccontaci un po’ del tuo sito su instagram e cosa possiamo trovare dentro
Ho aperto il mio primo profilo su facebook a Dicembre 2017, non avevo le idee chiare su cosa avrei creato, come contenuti, avevo solo un forte desiderio: cercare miei simili. Ho iniziato a raccontare esattamente cosa mi succedeva nella quotidianità con il diabete tipo 1. Una quotidianità nuova anche per me. A distanza di qualche anno ho aperto anche il profilo instagram e successivamente mi sono trasferita anche su Tik Tok.
I contenuti che si possono trovare sono dei racconti del mio quotidiano, le esperienze, le avventure ed i video che creo per raccontare nei dettagli cosa significa con-vivere con Jack (il mio diabete t1)
Quando e quale è stata la motivazione per crearlo?
Avevo necessità di ricercare altre storie, altre vite ed altre emozioni legate a questa patologia. Sentivo il desiderio di confrontarmi, all’epoca, nel 2017 non esistevano molti profili social riguardanti questo argomento.
C’erano le associazioni dei pazienti, se ne parlava in maniera molto formale. Avevo bisogno di vita vera, quella dietro le quinte. Quando togli il sipario, i lustrini ed il trucco. Quando ti rimane solo la verità.
Perché lo hai creato?
Perché avevo un mondo di cose da raccontare. Perché tutto ciò che avevo vissuto e stavo vivendo dopo l’esordio, sentivo la necessità di condividerlo.
“Ma succede solo a me?” “Sento solo io queste emozioni?”
Erano domanda a cui io, da sola, non riuscivo a dare risposte. Mi sentivo sola, in un mondo di “normoglicemici” a cui non potevo e non volevo raccontare le mie esperienze. Al tempo pensavo che non avrebbero potuto capire. Così lontani da me, la nuova me, ed il mio nuovo mondo.
Come si fa ad agire, pensare, comportarsi come prima? Per me era impossibile. Così mi sono rifugiata in un contenitore di vite, i social.
Mi sono messa a cercare e alla fine ho trovato ciò che stavo cercando. Una community fatta di persone ed esperienze.
Raccontaci sul diabete nell’Italia. Come vive una persona con il diabete di tipo 1a?
In Italia la situazione è diversa da regione a regione. A volte anche le province di una regione si comportano in maniera diversa l’una dalle altre. Siamo fortunati perché l’insulina in Italia per noi diabetici è gratuita, così come tutte le forniture. Quello che cambia è il modo in cui vengono forniti i materiali.
In alcune regioni Italiane, non tutti hanno accesso ai sensori di ultima generazione. In alcuni casi, sono riservati solo ai minorenni.
Così come i microinfusori. Non decide il paziente Diabetico che tipologia di strumenti usare, ma è la diabetologia che consiglia, a volte decide un unica strada perché il Servizio Sanitario Nazionale non fornisce altre strade alternative.
In Italia, dipende dove nasci. In che regione sei. Chi ti trovi di fronte. Ma siamo fortunati. Molto fortunati. L’insulina è gratuita e non smetterò mai di sentirmi grata per questo.
Raccontaci sull’educazione al diabete in Italia. Tutti hanno accesso?
Anche qui, come detto sopra, dipende da regione a regione. In Italia dipende.
Ci sono associazioni di pazienti che organizzano corsi, webinar, incontri per educare il paziente post esordio. Esistono anche delle attività in ospedale, ma non ovunque. E poi ci siamo noi, con le nostre community. Nel mio caso da quando è iniziata la pandemia, ho creato delle dirette con esperti, medici, professionisti.
Per educare e condividere più informazioni possibili. C’è ancora tantissimo lavoro da fare. Bisognerebbe creare un’educazione psicologica, alimentare e tecnica fin dai primi giorni dall’esordio. E non solo per il paziente, ma per tutta la famiglia.
Come ha colpito la pandemia alle persone che vivono con il diabete in Italia? Hanno dovuto attraversare qualche difficoltá?
La difficoltà più grande che abbiamo dovuto gestire sono state le visite online. Non tutti i medici diabetologi e quindi le diabetologia sono state in grado di organizzarsi e molti pazienti non hanno potuto incontrare il loro diabetologo per oltre un anno. Tutte le attività sono state sospese e sostituite con l’online. Ma si sa che non è la stessa cosa.
È mancato il contatto paziente-medico. Ma anche i ritrovi tra pazienti.
È mancata la vicinanza e per una patologia cronica come il diabete tipo 1 è fondamentale.
Lo scambio di informazioni ed esperienze, magari in un contesto conviviale, è di prima necessità.
Serve alla mente, ma soprattutto al cuore.
Stai lavorando su qualche progetto in particolare che ti piacerebbe l’intera comunitá del diabete del mondo conoscesse?
Si, sto lavorando da oltre un anno e mezzo ad un progetto legato all’esordio. Ora siamo un team di 7 persone, ma al momento non ne posso ancora parlare. Tra qualche mese saremo pronti e faremo un lancio in grande stile.
Perché credo possa essere d’aiuto per molte persone. Questo progetto mi emoziona molto, nasce dalla community per la community. Sono anni di raccolte, ascolto e letture di vite.
Non vediamo l’ora di poterne parlare e soprattutto di iniziare ad usare tutti gli strumenti che saranno a disposizione nel progetto.
Dove possiamo trovare il tuo contenuto?
La vita di un’altra è un blog che si può trovare nei social network: Facebook @lavitadiunaltra, Instagram @lavitadiunaltra, Tik Tok @lavitadiunaltra, E a breve ci sarà anche il sito internet.
Possiamo essere lontani, a migliaia e migliaia di chilometri, possiamo trovare centinaia di difetti che hanno le reti sociali, ma tra gli altri, hanno una grande virtù: ci connettano con sempre più persone che vivono le nostre stesse cose!
