Cosa vorremmo che tu sapessi e perché

Ricercatori, operatori sanitari e membri dell’industria si sono riuniti insieme alle persone con diabete all’ATTD 2022 per il primo simposio #dedoc°. Vogliamo raccontarvi cosa abbiamo imparato come testimoni a distanza in una sessione moderata da Renza Scibilia e dove il Dr. Tadej Battelino ci ha dato il benvenuto sottolineando come nel mondo di oggi tutti gli attori chiave siano pronti a lavorare insieme. 

#Dedoc° è stato fondato nel 2012 da Bastian Hauck, che ha anche creato l’hashtag twitter #dedoc° per ospitare TweetChats settimanali per il capitolo tedesco della Diabetes Online Community (DOC).  Bastian è stato uno dei protagonisti per più di un decennio nel lavoro di squadra della comunità europea del diabete e da alcuni anni ha lavorato duramente per includere rappresentanti di altre regioni nelle sue varie iniziative. 

Bastian ha agito da catalizzatore nel trasformare un piccolo gruppo di blogger del diabete in una delle più forti comunità di attivismo e supporto tra pari in Europa. 

SOMMINISTRAZIONE AUTOMATICA DELL’INSULINA OPEN SOURCE 

La prima oratrice è stata Dana M. Lewis. Creatrice del sistema #DIYPS (Do It Yourself Pancreas System) e fondatrice del movimento del pancreas artificiale open source #OpenAPS. 

Nella sua presentazione, ha spiegato molto semplicemente e a grandi linee che questi sistemi sono computer che leggono i dati da una pompa di insulina e un monitor continuo del glucosio per prendere decisioni sul dosaggio dell’insulina. La stessa cosa che farebbe una persona con il diabete: prendere decisioni sulla somministrazione o la sospensione dell’insulina ogni 5 minuti in modo automatizzato, questa è una tecnologia molto efficiente e anche molto potente. 

Dana ha progettato il suo sistema nel 2014 e lo usa da allora. Oggi il numero di utenti ha continuato a crescere e oggi ci sono 3 sistemi e dispositivi (Open APS, AndroidAPS e Loop). 

Oggi abbiamo esperienza di vita di diversi utenti con più di 48.892.300 ore di somministrazione automatica di insulina, che ci ha permesso di ottenere prove scientifiche sulle prestazioni in studi in gravidanza, attività fisica come maratone e altre situazioni. Le persone con diabete, secondo Dana Lewis, sono diverse e conducono stili di vita diversi, questa tecnologia è in grado di adattarsi a ogni persona.

Allo stesso modo, molti studi retrospettivi sono giunti alle stesse conclusioni: il tempo in gamma migliora rispetto a quello che veniva utilizzato prima della somministrazione automatica di insulina. Molte persone hanno una riduzione dei loro livelli di emoglobina glicosilata o HbA1C, una riduzione del verificarsi di ipo e iperglicemia, e continui miglioramenti man mano che il sistema viene utilizzato, mostrando grandi risultati sia nei bambini che negli adulti che vivono con il diabete. 

In termini di algoritmi, ci sono anche studi osservazionali di persone nel  “mondo reale” che utilizzano questi sistemi di somministrazione automatica di insulina e i loro effetti sulla glicemia (zucchero). Questi sistemi sono stati anche confrontati con sistemi commerciali e ci sono anche studi di controllo randomizzati. C’è ora una dichiarazione di consenso internazionale (The Lancet, Diabetes and Endocrinology) che è stata creata da un gruppo internazionale di 48 esperti medici e legali ed è stata ufficialmente approvata da 9 organizzazioni nazionali e internazionali di diabetici, fornendo una guida pratica sull’uso sicuro ed etico della tecnologia open source in ambito clinico. Si conclude che:

• La somministrazione automatica di insulina open source è un’opzione sicura ed efficace.
• L’autonomia e la scelta del paziente e/o del caregiver devono essere rispettate.
• L’operatore sanitario ha la responsabilità di conoscere tutte le opzioni di trattamento, compresa questa. Se le risorse non sono disponibili, si dovrebbe considerare la possibilità di indirizzare la persona con diabete a un altro professionista che possa aiutarla.

Il Consenso afferma anche la necessità di divulgare il funzionamento di questi sistemi per facilitare decisioni informate e che ci dovrebbero essere aspettative realistiche da parte di tutti, accompagnate dal chiarimento degli obiettivi del trattamento. Tutti gli utenti dovrebbero avere accesso ai propri dati in tempo reale, cosa che in alcuni sistemi non è ancora il caso.

È tempo di modernizzare le nostre discussioni sul rischio dell’uso della tecnologia, anche in questi sistemi. Anche il costo economico e la copertura della tecnologia da parte dei sistemi sanitari devono essere parte della conversazione.

Nelle parole di Dana Lewis, “Non aspettiamo (#wearenotwaiting), perché non possiamo permetterci di aspettare”.

L’ACCESSO ALLA CURA DEL DIABETE COME UN DIRITTO UMANO. 

Emma Klatman di Life for a Child ha presentato i problemi che circondano l’accesso alla gestione del diabete. Ha sottolineato durante questa sessione che la cura del diabete è un diritto umano, iniziando con questa frase: “Vorrei che tutti sapessero che l’accesso all’insulina e alla cura del diabete è un diritto umano. 

Life for a Child è un’organizzazione non governativa che fornisce insulina e forniture in 45 paesi e si impegna anche nella difesa e nell’attivismo. Alcuni fanno un lavoro di advocacy per il desiderio di eliminare lo stigma o per avere dei dati. Emma, in questa sessione, ci ha ricordato di guardare la realtà della mancanza di accesso in molti territori attraverso una lente dei diritti umani, poiché molti ancora oggi non possono permettersi le cure di cui hanno bisogno, mentre altri sperimentano lo stigma che è dannoso per la vita quanto la discriminazione.

Secondo Klatman, ci sono tre pilastri della legge sui diritti umani relativi alla salute che chi lavora nella difesa dell’accesso a strumenti e trattamenti tempestivi non dovrebbe dimenticare:

1. Il diritto alla salute. Interpretato come accesso, che è la capacità di permettersi i costi dell’assistenza sanitaria e la qualità dell’assistenza sanitaria. Questi sono obblighi fondamentali di tutti i governi, indipendentemente dalle loro risorse, per fornire assistenza sanitaria non discriminatoria e medicine essenziali, comprese le forniture per la cura del diabete, e per educare i governi alla politica sanitaria.
2. Il diritto alla vita 
3. Il diritto all’informazione. Il diritto alla fornitura di informazioni relative alla salute è parte del diritto alla salute stesso. Le persone devono essere in grado di capire le informazioni relative alla salute che vengono loro trasmesse.

L’industria farmaceutica e le aziende di dispositivi dovrebbero lavorare insieme per fissare obiettivi internazionali per la gestione del diabete e il lavoro di accesso per garantire che le persone con diabete possano vivere una vita felice e sana. 

L’accesso al trattamento e alla cura del diabete sembra un ovvio diritto umano ma… perché non tutti stanno ascoltando e questo non è ancora una realtà”, ha sottolineato Emma. 

Emma sottolinea anche l’importanza dell’IDF Atlas e sottolinea che l’advocacy è un lavoro duro che richiede tempo e pazienza e ci invita a continuare a collaborare e a combattere. “La tua voce conta, anche se l’attivismo è impegnativo”.

DSTIGMATIZZARE, LAVORANDO PER SRADICARE LO STIGMA E IL SUO IMPATTO

Renza Scibilia ha presentato questo tema con un esempio visivo di come il diabete sia ancora oggetto di scherzi e battute. 

Questa sessione è stata condotta da Matthew Garza de diaTribe Foundation. Matthew vede lo stigma come una sfida globale di salute pubblica. Matthew si riferisce allo stigma come alle esperienze di esclusione, rifiuto, pregiudizio e biasimo che le persone con diabete sperimentano ingiustamente a causa della loro condizione, radicate in malintesi e idee sbagliate su cosa causa il diabete e su come viene gestito. 

Purtroppo, lo stigma esiste ovunque. Diversi tipi di stigma possono essere sperimentati da persone che vivono con il diabete di tipo 1 e il diabete di tipo 2. È prevalente anche all’interno della stessa comunità del diabete, ed è direttamente collegato a come parliamo delle persone che vivono con il diabete. Alcune persone possono non rendersi conto di aver sperimentato lo stigma, e lo stigma può essere accompagnato da altri tipi di discriminazione. 

dStigmatize.org mira ad affrontare questa sfida. Per fare questo, è importante considerare il nostro uso del linguaggio. 

La realtà è che le parole fanno molto più che riflettere la realtà, la creano. Le ricerche esistenti mostrano che il linguaggio sul diabete ha il potenziale di nuocere, il che evidenzia l’importanza di usare un linguaggio neutrale, non giudicante e basato su fatti, azioni o principi fisico-biologici. Poiché il linguaggio è in costante evoluzione, evolviamo con esso.

Matthew ci dice che si sta creando una “cultura della compassione”, e ci invita a partecipare, per aiutare le persone con diabete a vivere bene con una condizione di salute grave ma gestibile. È ora di iniziare a usare il nostro impatto, la nostra influenza e il nostro potere per affrontare lo stigma di vivere con il diabete. Un modo per farlo è quello di condividere storie.

Questa è stata una sessione piena di emozioni. Da lontano abbiamo potuto vedere volti familiari, attivisti, influencer, blogger e professionisti della salute seduti nella stessa stanza a prendere appunti e molti a twittare in tempo reale per quelli di noi che non potevano essere lì. I nostri ringraziamenti a DeDoc per averci fatto sentire parte di una comunità pronta ad aiutarsi a vicenda. 

WRITTEN BY Lucía Feito Allonca de Amato/Mariana Gomez, POSTED 05/10/22, UPDATED 10/11/22

Lucy convive con il diabete di tipo 1 da 30 anni, ha la doppia nazionalità spagnola e argentina e si è laureata in legge all'Università di Oviedo. È un membro attivo della comunità online del diabete, argomento sul quale è costantemente aggiornata. È anche una paziente esperta in malattie croniche cardio-metaboliche dell'Università Rey Juan Carlos e un'attivista per i diritti delle persone LGBTQ+.

Mariana è una psicologa ed educatrice del diabete. È la creatrice di Dulcesitosparami, uno dei primi spazi online per persone con diabete di tipo 1 in Messico. Le è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 più di 30 anni fa. È la madre di un adolescente.